LA FAMILIA Y EL PACIENTE TERMINAL.

En esta ocasión trataremos un tema tanatológico, el que un miembro padezca una situación terminal es una de las experiencias universales a la que toda familia en algún momento de su desarrollo tendrá que hacer frente. Seguramente sea una de las peores situaciones con la que nos encontremos a lo largo de nuestra vida, como paciente, como familiares y también por supuesto, como profesionales de la salud (médicos, enfermeros, trabajador social, y tanatólogo).

La enfermedad terminal es aquella que no responde a ningún tratamiento específico y que evoluciona de forma irremediable hacia la muerte en un período corto de tiempo. Desde el mismo momento que se tiene conocimiento del pronóstico y según el proceso va evolucionando, se produce un gran sufrimiento en el paciente, en la familia y en todo el equipo de salud, porque también a los enfermeros y a  los médicos les duele, estamos hablando de un dolor humano, somos seres sensibles.

No solamente los pacientes terminales no reciben la ayuda tanatológica necesaria, por parte del sistema de salud  en nuestro país para aliviar su sufrimiento; Las familias tampoco son atendidas y apoyadas de manera suficiente, ya que no se valora la sobrecarga afectiva por la toma de decisiones, la incertidumbre sobre el futuro y la afectación espiritual.

La enfermedad terminal debilita de una forma integral y progresiva al paciente, y tiene importantes repercusiones en su esfera biológica, psicológica, social, familiar y espiritual generando una situación de intenso sufrimiento emocional. tenemos un sistema de salud pública insuficiente e incompleto, la parte emocional no la valoran, ni mucho menos la atienden, eso es lamentable en nuestro país.

La persona en proceso de morir se siente en muchas ocasiones aislado emocionalmente, el deterioro produce cambios físicos, y cambios en su nivel de autonomía y capacidades físicas, y en ocasiones intelectuales. Esto produce en el enfermo desasosiego, desesperanza, pérdida de autoestima y pérdida de sentido de la vida, es muy contundente perder nuestra autonomía y depender de otros, a veces para lo básico como ir al baño, comer o caminar.

NECESIDADES DE LA FAMILIA: ellos desean y necesitan Información clara, concisa y realista. Saber qué se está haciendo por el paciente, y si esto le aliviará (sin llegar a alargar inútilmente la agonía del paciente).  Saber que pueden contar con el equipo de médicos y enfermeros, la familia también desea tiempo para permanecer con el enfermo, con privacidad e intimidad, existen familiares ( a mí me ha tocado) que quieren participar en los cuidados y necesidades de su paciente.

Todos estos factores, sumados a una grave y larga enfermedad cambia a toda la familia que conviven con el paciente, sufren la incertidumbre en aspectos como:

  • Preocupación insistente por las consecuencias futuras (soledad, economía familiar, educación de los hijos-etc)
  • Sentimientos de culpa originados en el ir muriéndose el familiar.
  • Emociones y reacciones contradictorias derivadas del agotamiento físico y emocional tanto de la familia como del enfermo.
  • Colapso de la red de comunicación intra familiar, aparecen conflictos, dobles mensajes o algunos familiares simplemente no pueden con el proceso final y se retiran.
  • Redistribución de los roles, aquí el o la hermana líder comienza a tomar decisiones, o por fin la esposa decide y negocia con el médico tratante.
  • En ocasiones se llega a una confusión personal, que en muchos casos es un bloqueo emocional

El estrés psicológico cambia la dinámica familiar, dentro de la cual se desarrollan nuevos patrones de afrontamiento y convivencia:

  • Constantes visitas al hospital que desorganizan las actividades propias.
  • Acompañamiento a consulta, análisis y cambios de tratamientos.
  • Largas noches de acompañamiento, donde no se descansa totalmente por estar alerta a cualquier necesidad del paciente.

Todas estas actividades deben combinarse con las de la vida cotidiana, porque para bien o para mal la vida continúa con sus exigencias diarias las que también cambian:

  • Alimentación irregular, poco y cuando se puede.
  • Disminución e incluso desaparición de momentos de descanso.
  • Periodos de ocio y placer que son utilizados para recuperar tareas domésticas, vigilancia y crianza de los hijos (tareas de por sí agotantes y absorbentes).

Ojala y en un corto tiempo exista en todos los hospitales públicos y privados el servicio tanatológico tan necesario tanto para el paciente como para la familia, simplemente para hacer menos doloroso este proceso del paciente terminal, tanto para el que sufre la enfermedad como a la familia que va a sufrir la ausencia de su familiar.

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